Vsebina

• Moebiusov sindrom in simptomi
• Življenje z Moebiusovim sindromom
• Pričakovana življenjska doba ljudi z Moebiusovim sindromom

Moebiusov sindrom je redka nevrološka motnja, ki prizadene šesti in sedmi lobanjski živec od rojstva, pa tudi druge lobanjske živce. Bolniki kažejo različne simptome, vključno z nezmožnostjo izražanja obraza, mežikanja ali vodoravnega premikanja oči, razcepa neba, govornih motenj in nepravilnosti okostja, kot so nepravilnosti v okončinah in steni prsnega koša. Vendar pa lahko bolniki z Moebiusovim sindromom živijo normalno in popolno življenje z normalno pričakovano življenjsko dobo.

Moebiusov sindrom in simptomi

Življenje z Moebiusovim sindromom

Moebiusov sindrom ni enostaven, a vendar mnogi od tistih, ki živijo normalno. Nezmožnost obraznih izrazov je zahtevna, saj so ljudje del komunikacije odvisni od izrazov. Zdaj obstajajo operacije, ki omogočajo, da nasmehi prenesejo stegenske mišice na vsako stran obraza (čeprav je operacija zapletena in dolgotrajna). Kirurgija lahko med drugim popravi tudi mehur in izboljša težave z deformacijami okončin in čeljusti. Terapije lahko vodijo do boljšega nadzora in koordinacije motorja ter boljših spretnosti govora in prehranjevanja. Kapljice za oko lahko uporabimo za mazanje oči in premagovanje pomanjkanja utripanja.

Pričakovana življenjska doba ljudi z Moebiusovim sindromom

Moebiusov sindrom je izjemno redka bolezen, saj je v medicinski literaturi v angleščini opisan le 1 primer na 50.000 novorojenčkov in skupno 300 primerov. Tisti, ki se rodijo s sindromom in dobijo ustrezno oskrbo, lahko dosežejo normalno pričakovano življenjsko dobo. Kljub temu lahko zaradi simptomov, ki so prisotni v otroštvu, hudi zapleti dihal privedejo do otrokove smrti. Druge morebitne usodne težave vključujejo težave s hranjenjem v otroštvu zaradi deformacij čeljusti. Ko minejo otroštvo, lahko živijo normalno, popolno in uspešno življenje.